Vad är skillnaden på hopp och falska förhoppningar?
Jag vet inte och jag tror skiljelinjen är smal och rörlig. Jag är kanske naiv men om jag ser minsta lilla springa av ljus i bäcksvart massivt mörker, så är denna lilla springa ljus det jag ser.
Jag ber alla er som bor i det becksvarta mörkret om ursäkt om jag förringade mörkret, om jag fick det att låta enkelt och jag ber från djupet av mitt hjärta om förlåtelse om jag fick det att låta som ”att bara du vill så går det”.
Vad är skillnaden på att söka denna springa av ljus eller jaga skatten vid slutet av regnbågen?
Jag vet inte. Men i hela mitt liv har jag följt minsta lilla möjlighet. Naiv, optimist eller kanske rent ut sagt korkad? Jag vet inte. Men jag lär mig aldrig och det är jag glad för.
Jag är uppriktigt ledsen för alla er som jag gjorde illa med mina ord. Jag är medveten om att jag är lyckligt lottad av att vara oförskämt frisk. Jag har inte ens lite värk någonstans. Jag är ödmjukt tacksam för detta, var dag. Jag har också fått en massa energi. Sen jag var liten, ja så länge jag kan minnas, har jag gett av denna energin till alla som inte har.
Min vilja att hjälpa, min snabbhet och avsaknad av erfarenhet av hur mycket ifrågasättningar, förolämpningar och arrogans ni med ME har blivit bemötta av gjorde att orden jag valde träffade helt fel.
Förlåt! Uppriktigt förlåt.
Vad var min tanke? Vad var det jag verkligen ville skriva och förmedla?
Det finns några som i dag mår bra från ME. Denna lilla ljusspringa i ett becksvart mörker. Dessa är inte bättre än någon annan och de har försökt hårdare än någon annan. Men de hade turen av att gissa och försöka rätt för just sina kroppar.
Jag har en förmåga att sätta ihop stora biokemiska mönster med erfarenhet. Är jag bättre och smartare än forskare? Absolut inte, men jag tar mig ann kroppen och sjukdomar på ett annat sätt. En annan synvinkel. Jag tittar på stora helheter, forskare är magiska på små detaljer. Utan detaljerna går det inte att bygga helheter.
Jag har pratat med Mats Lindström, han är oerhört påläst om forskningen, läst & skrivit mycket gällande ME och har kontakt med många av er. Mats berättade och jag lyssnade. Han har en imponerande kunskap, som jag hoppas få ta del av. Min väg i sökandet ser lite annorlunda ut, Jag använder grundläggande biokemi och utgår från vad som kan ha skadat och vad som kan återställa skadan, vad som i praktiken fungerar. En dröm vore att i framtiden sätta ihop dessa två infallsvinklar.
Tanken jag har är att samla ihop alla som hittat tillbaka i en sluten FB-grupp, ställa tusen frågor och se om det fanns fler mönster, fler sammanhang och kanske kanske fler pusselbitar.
Tanken var aldrig att låtsat att det är enkelt, förringa allas försök och kämpande. Att ha provat allt betyder att ni har provat allt vi vet och kan nu. Kanske ”allt” är lite större, eller vi kan hitta nya mer effektiva lösningar att stoppa in i ”allt”. Så energin, viljan och kraften inte går åt till lösningar som inte ger så stora resultat. Jag säger inte att jag kan. Jag säger att jag vill försöka.
Förlåt för att jag uttryckte mig fel och med ord lätta att missuppfatta.
Jag vill väl. Får jag en ny chans?